התערבויות מקצועיות עם בני משפחה המטפלים בהורה או בבן זוג זקן, חולה ומוגבל

עירית רגב וליאורה בר-טור

 פרק מתוך הספר: גרונטולוגיה יישומית

מבוא

בשנים האחרונות חלה עלייה בעיסוק בסוגיות הקשורות בטיפול של בני משפחה בזקן חולה ומוגבל. מגמה זו היא תוצאה של עלייה בתוחלת החיים, שגרמה לגידול במספרם של הזקנים הסובלים ממצבים של חולי ומוגבלות פיזית ומנטלית. השינויים הדמוגרפיים משפיעים גם על מערכות היחסים בתוך המשפחה, ההופכת להיות רב-דורית ומתמודדת עם מצבים של חולי ותלות לאורך שנים רבות יותר ועם משימות טיפול מורכבות. במרבית המקרים, המשפחה היא מקור התמיכה העיקרי לקשישים במצבים אלה. איש המקצוע המטפל ומלווה את בני המשפחה, המתמודדים עם משימות טיפול מורכבות אלו, נדרש לידע תיאורטי, לכישורים אישיים ומקצועיים, למיומנויות ולאסטרטגיות טיפול ייחודיות בתחום זה (Piercy, 2010 Parker, Mills & Abbey, 2008;; בר-טור, 2010).

פרק זה סוקר בקצרה את המאפיינים והצרכים הייחודיים של בני משפחה המטפלים בקשיש חולה ומוגבל, תוך התמקדות בבני זוג וילדים כתומכים עיקריים. הפרק מציג מודלים תיאורטיים של התערבות מקצועית עם בני משפחה ומדגים התערבויות על פי מודלים אלה. כמו כן, מושם דגש על המאפיינים של איש המקצוע כמטפל בבני המשפחה בתקופת חיים ייחודית זו וכן על הכישורים הנדרשים למילוי תפקיד זה.

מאפיינים של בני המשפחה המטפלים בזקן חולה ומוגבל

מחקרים בארץ ובעולם מלמדים, כי כ-95% מהקשישים ממשיכים להתגורר בבתיהם גם בזקנתם המאוחרת. משמעות הדבר, בין היתר, היא, שסיפוק הצרכים החיוניים לרווחתם של זקנים נעשה בדרך כלל על ידי בני המשפחה הגרעינית (ברודסקי, רזניצקי וסיטרון, 2011; Bookwala, Yee & Schulz, 2000). במרבית המקרים, אחד מבני המשפחה לוקח על עצמו את עיקר האחריות בטיפול בקשיש המוגבל. בן משפחה זה מכונה "התומך העיקרי" (primary caregiver). בדרך כלל, התומכים העיקריים הם בן/בת הזוג או אחד הילדים. כאשר התומך העיקרי הוא בן/בת הזוג יש להניח כי זהו אדם זקן, המתמודד אף הוא עם מחלות ולעתים גם עם מוגבלויות שונות (Zarit, 1996).

במקרים רבים, בני המשפחה המטפלים הן נשים, קרי: רעיות הנמצאות בקו הראשון ולוקחות על עצמן תפקידי תמיכה וסיוע וכן בנות ו/או כלות. נשים מהוות כשני שליש מהמטפלים הבלתי פורמליים בקשישים במשפחה. כלומר, התפקיד הוא נשי בעיקרו, ובהתאם, הספרות המחקרית מתארת עומס רגשי רב אצל מטפלות. הסיבה המשוערת לכך היא עומס בתפקידים חברתיים ומשפחתיים נוספים, האופייני לנשים (ברודסקי ועמיתים, 2011; Wiener, 2001). הגיל הממוצע של התומך העיקרי הוא 55 שנים. במחקר שערכו ברודסקי ועמיתים (ברודסקי, נאון, רזניצקי ועמיתים, 2004; ברודסקי, ורטמן, קינג ועמיתים, 2005) נמצא, כי כשליש עד מחצית מהתומכים העיקריים הם בגילאי הבגרות האמצעית (59-45), שליש נוסף הם בגילאי 60 ומעלה. הפרופיל של התומכים העיקריים, כפי שמצטייר במחקרים אלה, מראה, כי הם משכילים יחסית (שליש עד מחצית בעלי השכלה על-תיכונית), כמחצית מהם מגדירים את מצבם הבריאותי כטוב, אך כשליש הגדירו את מצב בריאותם כלא-טוב. כמו כן, נמצא, כי כשליש מהם נמצאים בקבוצת סיכון לדיכאון ובעיקר אלה שהם בעצמם בגיל הזיקנה ואשר מתגוררים עם הקשיש ומטפלים בו באופן אישי. נתונים אלה מראים, אם כן, שעל אף השונות הקיימת בין התומכים העיקריים בקשיש החולה והמוגבל, ישנם מאפיינים משותפים, המרמזים על הקושי בהתמודדות עם משימות הטיפול ועל ההשלכות המורכבות שיש לטיפול על חייהם.

השלכות הטיפול בזקן החולה והמוגבל על בני המשפחה

הספרות המקצועית, המתארת את תפקידיהם של בני המשפחה המטפלים, מדגישה את הלחץ, העומס והשחיקה הנלווים לתפקיד הטיפולי (Fredriksen-Goldsen & Scharlach, 2006; Seligson, 2009). עומס (burden) מוגדר כמידה שבה תפקיד הטיפול מוערך כמפריע להלך חייו של המטפל (Kramer, 1997); לחץ (Stress) מוגדר כפער שבין תפיסת המשאבים המצויה אצל התומך העיקרי לבין הדרישות הנובעות מהתפקיד (Pearlin, Mullan, Semple et al., 1990); שחיקה (burnout) מתייחסת לתשישות הנובעת מהלחץ המתמשך ואשר תסמיניה עשויים לכלול דיכאון, עייפות, הינתקות חברתית, תחושת חוסר אונים ושימוש מוגבר בתרופות ובאלכוהול (Seligson, 2009). עם זאת, רמת הלחץ, העומס או השחיקה הנחווים משתנה בין המשפחות השונות וקשורה למגוון רכיבים ומאפיינים של המשפחה ושל החולה. רכיבים אלה כוללים, בין היתר, את הערכים המשפחתיים, הנורמות התרבותיות, רמת המוגבלות וחומרת המחלה של הקשיש, הגיל והמין של התומך העיקרי, מאפיינים פסיכולוגיים של התומך, כגון רמת הנפרדות של העצמי (דיפרנציאציה), מערכות היחסים הקודמות במשפחה והמסורת המשפחתית של חלוקת תפקידים וסיוע לזקני המשפחה. כל אלה יוצרים פסיפס המשפיע על יחסי המשפחה ועל סגנון התפקוד שלה בכל הקשור לחולה (Piercy, 2010).

בדרך כלל, לבני המשפחה אין ניסיון קודם, ידע או מיומנות המכשירה אותם לתפקיד הטיפולי המורכב בבן המשפחה הקשיש. רובם מפתחים דרכי התמודדות וטיפול, תוך כדי ניסוי וטעייה. שלא כבגידול ילדים, שם הצפי הוא לירידה ברמת התלות ובהיקף הטיפול הנדרש, התומך העיקרי יודע, כי קיים סיכוי סביר שרמת התלות של החולה תעלה והטיפול ידרוש שעות רבות יותר ועיסוק מתמיד. לעתים, הטיפול המתמשך גורם למתח, לעייפות כרונית, לכעסים כלפי בני משפחה אחרים, כמו ילדים או אחים על שאינם עוזרים מספיק. במקרים מסוימים אף מתעוררים קונפליקטים משפחתיים רדומים, בעקבות הטיפול המתמשך (Piercy, 2010; Schulman, 1999). התפקיד מתואר בספרות המקצועית כ"קריירה בלתי צפויה" (Unexpected Career) והוא תופס את בני המשפחה בלתי מוכנים, בשלבי חיים שונים, כאשר במקרים רבים הם עסוקים בבניית התא המשפחתי שלהם, בבעיות בריאות אישיות, בפיתוח קריירה או בפרישה מהעבודה. התפקיד מתואר כתובעני כל כך, שהמילה "קריירה" מתאימה לו, שכן היא מתארת את מידת המחויבות הגבוהה הנדרשת ואת היקף השעות הרב המתלווה אליו. יתר על כן, על אף שהמחלה, במקרים רבים, היא ממושכת ומהלכה הדרגתי, הרי שרבות מהמשפחות מתארות את השינוי כפתאומי וכמפתיע (Aneshensel, Pearlin, Mullan et al., 1995; Boss, 2010). חשוב לציין, כי המחקר הגרונטולוגי מדגיש, בדרך כלל, את ההיבטים השליליים, את העומס, הלחץ והשחיקה המלווים את התומך העיקרי ומתעלם מההיבטים החיוביים הנלווים, לעתים, לתפקיד. מחקרים מעטים, אשר בדקו את קיומם של רגשות חיוביים בצד השליליים בקרב המטפלים העיקריים, אכן מצביעים על קיומם של רגשות חיוביים הקשורים לתפקיד המטפל. רגשות אלה כוללים תחושות קרבה, העצמה וסיפוק, המפחיתים במידה ניכרת את תחושות הלחץ והעומס (Colantonio, Kositsky, Cohen & Vernich, 2001). תוקן.

לטיפול המתמשך בבן הזוג או בהורה הקשיש יש השלכות בתחומים אחדים: בתחום הכספי,  בתחום הבריאות, בפגיעה ביחסים החברתיים ובפעילויות פנאי, בקונפליקטים עם בני משפחה ובבעיות במקום העבודה. כך או כך, הטיפול מהווה גורם למתח פסיכולוגי ופיסיולוגי. מחקרים מתארים את השפעותיו הנלוות של נטל הטיפול בתחומים הבאים וטוענים, כי ההשלכות המשמעותיות ביותר הן בתחום הרגשי: קשיי שינה, דיכאון, לחץ בחזה, קשיי נשימה, חרדה, חוסר אונים, תסכול, תשישות, מצב רוח ירוד, פגיעה ביחסים עם בן/בת הזוג (Pearlin et al., 1990; Etters, Goodall & (Harrison, 2008; Adams, 2008; Pinquart & Sorensen, 2011; Seligson, 2009. תוקן. אחד ההסברים המקובלים להשכלות הרבות של הטיפול בזקן החולה והמוגבל הוא עומס התפקידים (role overload) הנובע מהדרישות הסותרות בין התפקידים הרבים של המטפל ומתחושותיו, כי אינו מצליח למלא באופן משביע רצון תפקידים אלה. למרות התמונה השלילית יש הבדלים בהסתגלותם של תומכים עיקריים לתפקיד הטיפולי. שונות זו באה לידי ביטוי ביכולת ההתמודדות של בני המשפחה, כמו גם באופן התפקוד שלהם במצבים שונים (Schulz, 2000). כדי להקל על העומס והלחץ, שתוארו לעיל, פותחו מודלים שונים להתערבות של מטפלים מקצועיים. בעמודים הבאים נציג את הרציונל להתערבות מקצועית וכן מודלים ייחודיים לטיפול בבני משפחת הקשיש. הפרק מדגים גם את ההתערבויות המקצועיות בעקבות כל אחד מהמודלים המקצועיים.

השלכות הטיפול על ילדים כתומכים עיקריים בהורה זקן, חולה ומוגבל

בספרו "חבלים" מתאר חיים באר (חיים באר, 1998) את הקושי הרגשי העצום, שליווה אותו בטיפול באימו החולה - שנתיים וחצי רצופות של אשפוזים, ניתוחים, הקרנות וטיפולים, כשבמקביל ובעיקר בהפוגות שבין פרצי מחלתה, הוא ממשיך, לדבריו, בכתיבת הרומן. כאב חד חש הסופר, כשמצא לדבריו, דימוי מצמרר לימים האלה בדמות הציור של האמן הבלגי רנה מגריט, בציור הנקרא "הרוח של הגיאומטריה". כך הוא כותב: "לאחר כל המדונות הרחומות הנושאות על זרוען או בחיקן ילד חביב, מדונות המאכלסות את הציור הנוצרי זה עשרות דורות, הנה פיאטה הפוכה: מבוגר בעל פני תינוק מדושנות וחסרות רגש נושא על זרועו תינוקת מחותלת, שפניה פני אישה מבוגרת. אלי הוא מתכוון, אני הוא המטופל באם זקנה וחולה. פרייה הבאוש של הרפואה המודרנית, המאריכה חייו של האדם בלי יכולת להעניק לו איכות חיים מינימלית, המשליכה אל זרועות הבנים, המוסיפים להיות בעיני עצמם ילדים שעדיין לא טעמו את טעם החיים, הורים חולים וכושלים הנזקקים למי שהוא שיסעד אותם ויישא אותם על כפיים" (עמ' 39). כך יכולים לחוש ילדים אבודים בשדה הקרב, שבין חיים פעילים רבי תפקידים לבין הצורך לנווט בין מחלות ההורים, סבך המטפלים המקצועיים, מוסדות וארגונים מספקי שירותים, המגלים לא פעם חוסר רגישות, חוסר גמישות, אטימות לצרכיהם של ההורים ושל בני המשפחה. מי הם הילדים הנושאים בנטל הטיפול בהורים זקנים? מהי מידת הבשלות הרגשית, הזמינות הרגשית והפיזית שלהם להתמודד עם התפקיד המורכב והקשה? (בר-טור, 2006).

המציאות הדמוגרפית המשתנה דורשת מאיתנו התבוננות חדשה על הצאצאים כתומכים עיקריים. קבוצת הצאצאים, כתומכים עיקריים, היא הטרוגנית מעיקרה וכוללת תת-קבוצות, שבהן גילאים שונים ומכאן שהם נמצאים במקומות שונים על פני מעגל החיים ומתמודדים עם משימות אישיות שונות במשפחה, בעבודה ובחברה. הצורך לטפל בהורה החולה נראה כמתנגש בצורכי דור הבנים, העסוקים בהתמודדויות שונות, כגון: בניית קריירה, פרישה מעבודה, בעיות בריאות או הקמת משפחה משל עצמם. הספרות המחקרית מייחסת חשיבות להלימה בין המשימות והתפקידים שהפרט נאלץ להתמודד עמם לבין השלב במעגל החיים שבו הוא נמצא (הנטמן, 2010;Lazarus & Folkman, 1984; McGoldrick, Carter & Garcia-Preto, 2011;). צאצאים הנמצאים בגיל הבגרות המאוחרת (גילאי 60 ומעלה), מתמודדים, לעתים, עם ירידה תפקודית, עם בעיות בריאות, מעברי חיים, כגון פרישה מהעבודה, הצטרפות בני משפחה חדשים, כגון נכדים. בד בבד, עליהם להמשיך ולתמוך בהורה הזקן. לעומתם, הצעירים יותר, עסוקים עדיין בפיתוח קריירה ובטיפול בילדיהם הצעירים ובמקביל עליהם לתמוך בהורה הקשיש. אי-הלימה בין התפקידים ההתפתחותיים בשלב החיים, שבו נמצא דור הבנים, לבין משימות הטיפול בהורה חולה ותלוי, עלול ליצור עומס רגשי במפגש הבין-דורי במשפחה. בנוסף לכך, המגמה של השתתפותן הגוברת של נשים בכוח העבודה, העלייה בגיל הנישואים, כמו גם עלייה באחוז הגירושים והנישואים מחדש והתהוותן של משפחות מורכבות, שבהן צאצאים גרושים, רווקים, נשואים מחדש, כל אלה יוצרים מציאות חדשה, שיש לה השלכות על התמודדותם של ילדים להורים זקנים עם משימות הטיפול (Piercy, 2010). בעוד שבני זוג עשויים לצפות לתפקיד כזה בשלב שבו הם נמצאים במעגל החיים, הרי שדור הבנים, הנמצא בתקופה של תפקידים מרובים, חש כי קיימות דרישת מתחרות. מצב זה יכול להעלות את רמת הלחץ, שחווים צאצאים המטפלים בהוריהם, למשל, כאשר הטיפול האינטנסיבי מגביל את הזמן הנותר שלהם לפעילויות אחרות, עובדה העשויה להשפיע על היחסים בין הדורות. בת אחת תיארה את המצב באומרה: "ילדיי כועסים עליי, כי אני כמעט שלא רואה את הנכדים, ובוודאי שאיני יכולה לעזור להם בטיפול בהם." אחרת אמרה: "בעלי כועס על כך שאני נמצאת כמעט כל יום בבית הוריי וטוען כי אני מזניחה את הבית ואותו." הבנה והסתכלות על המציאות החדשה, הנובעת מהשינויים הדמוגרפיים והמשפחתיים, מחייבת, אם כך, לבנות כלי התערבות מקצועיים, שיש בהם רגישות וגמישות לצרכים הייחודיים של תת-הקבוצות השונות של הצאצאים (Piercy, 2010).

השלכות הטיפול על בני זוג כתומכים עיקריים באדם זקן, חולה ומוגבל

בני זוג, המתמודדים עם התפקיד של תומכים עיקריים, נתונים על פי רוב בלחצים רבים, הנובעים מההשקעה הרבה הנדרשת מהם בטיפול הסיעודי ובליווי בני הזוג בהתמודדות עם בעיות הבריאות המידרדרות ומההתמודדות הרגשית הנלווית לתפקידם זה. רגשות של תסכול, כעס, דיכאון, חוסר אונים וייאוש הם לא פעם המטען שבן הזוג מביא לחדר הטיפולים, בליווי התחושה, שאין לו לגיטימציה לבטא זאת בפני בן הזוג החולה ובמקרים רבים, אף לא בפני הילדים. כשמדובר בבן זוג, שסובל מירידה קוגניטיבית, שבעקבותיה חל שינוי משמעותי בתפקודו ובמערכת היחסים בין בני הזוג, שהופכת לתלותית ולא פעם גם דרשנית ביותר, התחושה היא של "מחנק," או כפי שמכנה זאת רות, בת ה-69, המטפלת בבעלה, בן ה-81, שעבר אירוע מוחי קשה וסובל מחלת הפרקינסון, "כלא", ללא חופשות וללא שחרור מוקדם על התנהגות טובה. מעבר לעומס העצום בניהול התיק הרפואי,  ניהול כל ענייני הבית וניהול העניינים הכספיים, שבעבר היו נחלתו הבלעדית של בעלה, מתארת רות את התסכול הגדול מכך, שילדיהם הבוגרים אינם שותפים בנטל ואפילו לא מסוגלים להבין את הקושי ולתמוך בה רגשית.
"קורבנות סמויים" –  כך נקראים התומכים העיקריים, בעיקר בנות זוג של חולי אלצהיימר ( & Zarit (Zarit, 1982. (ל) הכינוי הזה ניתן להם,  מאחר שעיקר הטיפול והדאגה הם לחולה, בעוד שהם עצמם משלמים, לעתים, מחיר כבד על הטיפול המסור. מחיר זה עלול להתבטא בפגיעה בבריאות הפיזית והנפשית שלהם עקב הזנחה. הטיפול הממושך, שעשוי להשתרע על פני כמה שנים טובות, יוצר לחצים רבים ועומס, גם כשהזקן מטופל סיעודית על ידי מטפל אחר או כשהוא נמצא במסגרת סיעודית. במהלך הטיפול בחולה, בני זוג רבים מזניחים את בריאותם שלהם.

אחד המחקרים העוסקים במחלת האלצהיימר והשלכותיה על החולה ומשפחתו מצביע על כך, ששיעור התמותה של התומכים העיקריים גבוה ב-63% מזה של בני גילם, שאינם מטפלים באדם הסובל מדמנציה Alzheimer’s Association, 2011)).

תופעה דומה אפשר לראות אצל בנות זוג של חולי פרקינסון, אנשים לאחר אירוע מוחי, וגם אצל חולים במחלות כרוניות או סופניות. שינוי שחל במצבו הפיזי והקוגניטיבי של בן הזוג מעמיס על בן או בת הזוג הבריאים קשיים רבים הקשורים בצורך לטפל לא רק בבריאותו של בן הזוג, אלא גם להתמודד עם לחצים שונים, הנובעים מהצורך לקחת אחריות ולמלא תפקידים שבעבר מילא בן הזוג ומהקושי הנפשי הרב הכרוך בקבלה ובהשלמה עם המצב המשתנה. החוויה היא של אבדן מתמשך, המכיל בתוכו גם אבדן משמעותי של חברות וזוגיות ארוכת שנים. כשמדובר בירידה קוגניטיבית משמעותית, בני זוג עשויים לחוות סימפטומים של דיכאון ואבל מתמשך (Hansson & (Stroebe, 2007; Doka, 2010.