להיות בת לאם חולת אלצהיימר:
עוצמת הקשר, הדדיות הקשר, משמעות הקשר
ושחיקה נפשית
תקציר של עבודת דוקוראט של מירי בקר עובדת סוציאלית
מתמחה בגיל השלישי בעקר תשושי נפש, פגועי מחלת אלצהיימר.
משמשת כמפקחת מחוזית - סדרי דין
החברה הבדואית- מעמד האישה והגבר.
התקשרות: 0506223209
בספרות המקצועית מתוארות מערכות יחסים מגוונות ביותר בין בנות ואמהות בכל מעגלי החיים, מן הינקות ועד הזקנה. בכל שלב, מערכת היחסים ביניהן נושאת אופי ייחודי הבא לידי ביטוי בהדדיות הקשר ובעוצמתו. אלה משתנים בהתאם לגילאים השונים, ולהתייחסות של השותפים לקשר לערכים, כמו נתינה, סודיות, שותפות, קירבה, מגע, ומתן ביטוי מילולי או פיזי למגע.
ויניקוט (1967) מתאר בינקות מערכת יחסים שכוללת נתינה כמעט מלאה של אמהות, בעוצמה חזקה ביותר וקורא לאם שמסוגלת להעניק ולחבור לצרכיו של התינוק, "האם הטובה דייה".
במהלך הילדות וההתבגרות מתחיל הליך הבידול, בין הבת לאמה (בוינטון ודל, 1995).
בתהליך זה, הבנות מתנתקות מהקשר ההדוק, ומתחילות בחיים עצמאיים. הן לומדות לקבל אחריות על חייהן ומפתחות יכולת לבצע שינויים להביע את עצמן, ויחד עם זאת, להמשיך את הקשר, הקרבה והתמיכה שהיו להן עם אמהותיהן (מילר, 1995). בגיל מאוחר יותר, הבנות בונות לעצמן משפחה גרעינית משלהן והופכות לאמהות. האימהות, עשויה לחדד את מערכת היחסים בין הבנות לאמהות ולהעמיק במצבים שונים את הדדיות הקשר ואת עוצמתו (מודן ודבש, 1997). הבנות מקבלות על עצמן מכלול תפקידים, בין אם הן מתפקדות כעקרות בית ודואגות לשלמות המשפחה, ובין אם הן בעלות קריירה מקצועית משלהן, עם אחריות על עבודתן ועל משפחתן הגרעינית והמורחבת. נשים אלו מתפקדות במספר רב של תחומים בעת ובעונה אחת, ומוצגות בספרות כ"להטוטניות" בקרקס השומרות על שיווי המשקל בכל מערכות היחסים הרבות בהן הן מעורבות (מלאך-פיינס, 1997).
המחקר הנוכחי מתאר מערכות יחסים בין בנות לאמהותיהן בתקופה מיוחדת מאוד, שבה האם אינה יכולה עוד להיות שותפה פעילה בנתינה ובקבלה, המעצבים את הקשר. המחלה שמביאה ל"פירוק השותפות בין האם לבתה" היא "מחלת האלצהיימר".
המחלה מתוארת בספרות המקצועית כמחלה רגרסיבית, שעלולה להמשך זמן רב. היא מאופיינת במספר שלבים, כשהראשונים ביניהם קשים מאוד לאבחון, ולעיתים קרובות המחלה מאובחנת רק בשלבים המאוחרים שלה (רבינוביץ', 1985 :Kuhn, 2003 Bennett &). בשלבים אלו ניכרת ירידה ביכולת הזיכרון לטווח קצר של החולה, ולפעמים אובדת היכולת לזהות אנשים קרובים, בני המשפחה הגרעינית (Mace & Robins, 2000). אובדן זה אינו מאפשר הדדיות קשר במערכת היחסים, והנתינה הופכת להיות חד-צדדית, נתינה של הבת בלבד.
הפגיעה הקוגניטיבית הקשה של האם החולה מעוררת תביעות חדשות המופנות לבנות, תביעות לעזרה פיזית ונפשית כאחת. ההידרדרות האיטית במצבה הקוגניטיבי של האם עקב הפגיעה המוחית מאפשרת לבנות שימוש במנגנוני הדחקה והכחשה. בהרבה מצבים, אין הן מוכנות עדיין "לפירוק השותפות" ולפרידה נפשית ממערכת היחסים עם האמהות. הפרידה הנתפסת פעמים רבות כפתאומית נחווית בהרבה משפחות כחוויה טראומטית והן נמצאות במצב המוגדר כמצב לחץ Wheaton, 1997) ). הבנות צריכות לעבור "חילוף תפקידים" מצב שבו הן מקבלות את תפקיד "המטפל הבלתי פורמאלי", כפי שקוראים לכך דייויס (1998 Davis,) וקיין Kane & Kane, 2000)). המטפל הבלתי פורמאלי, שהוא בדרך כלל דמות משמעותית בחיי החולה, שייך לאוכלוסייה שחשה חוסר אונים ונמצאת בסיכון לשחיקה נפשית (Zarit, 1990).
שחיקה נפשית מוגדרת כ"תשישות רגשית, גופנית ורוחנית, הנגרמת עקב עומס נפשי מתמיד ומתמשך" (מלאך-פיינס, 1984 (Maslach et al., 2001;. שחיקה זו נובעת ממעמסת הטיפול הפתאומית הנופלת על כתפי אחד מבני המשפחה, עקב הרעה במצבו הבריאותי של ההורה. במחקר שנעשה בישראל נמצא כי 30% מהנשים המטפלות בהורה חולה מדווחות על מצב בריאותי בינוני עד גרוע, בהשוואה לנשים בנות אותו גיל שאינן מטפלות בהורה חולה (גרוס וגרינברג, 2002).
בסקירת הספרות מוצגים מודלים שונים של התמודדות עם מצבי לחץ;Knuf, 2000) 1978 (Lazarus & Folkman, 1984; Pearlin & Schooler,. אחת מאסטרטגיות ההתמודדות היא בדרך של מתן משמעות , תפישה חיובית של מצב, שלכאורה נראה שאינו ניתן לשינוי, הופכת למשאב הנותן כוח להמשיך. דוגמא לכך הוא מחקרה של ג'יואנג'י (1993 ,(Jivanjee על אנשים שטיפלו בחולי דמנציה. הפרשנות שנתנו המטפלים לתנועות גוף או תגובות פנים של מטופלים, הייתה פרשנות חיובית שהעניקה משמעות למעשה המטפלים והעשירה את כוחם ויכולתם להתמודד עם הקשיים בטיפול. הצורך במתן משמעות נובע מהרצון להבין מה קורה. מתן המשמעות עזר למטפלים להבין שהאובדן שהם חוו לעתים, לא היה לשווא. למעשה, מתן המשמעות לתנועות ומחוות הגוף של המטופלות, האמהות החולות,עשוי להפוך אותן לשותפות פעילות במערכת היחסים. תנועות הגוף, החיוכים, האור בעיניים והחיבוק שנותנות האמהות החולות לבנותיהן עשויים להעניק הדדיות למערכת היחסים ולהשפיע על עוצמת הקשר ותפישתו כחשוב ביותר עבור הבנות. אלה יקנו לבנות תחושה שהשותפות שהייתה קיימת בעבר, ממשיכה להתקיים גם בהווה, אלא שדרך הביטוי שלה שונה. תפישה כזו של הדדיות עשויה לאפשר גם לאותן בנות שלא חוו זאת במערכת היחסים בעבר, ושואפות לכך מאוד, ליצור מערכת יחסים שיש בה תחושה של שותפות בהווה.
מטרת המחקר
מטרת המחקר הנוכחי היא לתאר את מערכת היחסים בין בנות לאמהות חולות אלצהיימר דרך עיניהן של הבנות ובאמצעות השמעת קולן. המחקר מתמקד בתקופה שבה האם כבר אינה מסוגלת לעתים לזהות את בתה עקב הפגיעה המוחית, שהיא אחת מתופעות מחלת האלצהיימר. כשהאם נמצאת במצב זה, בדק המחקר מה קורה במערכת היחסים בין הבנות לאמהותיהן וכיצד מתמודדות הבנות עם אובדן השותפות הפעילה של אמהותיהן שהופכות להיות "נוכחות-נעדרות".
הבנת עולמן של הבנות ושמיעת קולן עשויים לעזור למטפל ליצור משאבים נוספים של תמיכה ויעוץ למשפחה כולה, שצריכה להתמודד עם תופעות הלוואי הנלוות למחלת האלצהיימר, שפגעה באם.
שיטת המחקר
לצורך המחקר נפגשתי עם בנות לאמהות חולות אלצהיימר, במפגשים קבוצתיים ולאחריהם במפגשים פרטניים. המקורות העיקרים להשגת אוכלוסיית המחקר היו שירותי רווחה המטפלים באוכלוסיות קשישים המתגוררות ביישובים בדרום הארץ ובמרכזה; עובדות סוציאליות בבית החולים "סורוקה", עובדת משרד הבריאות בבאר שבע ועובדות סוציאליות מבתי אבות במחלקות לתשושי נפש. כדי לאתר בנות המוכנות להתראיין נפגשתי קודם עם בני המשפחות במרכזי יום לקשיש, שם התקיימו קבוצות תמיכה לבני משפחות החולים. במפגשים הצגתי את עצמי בשני כובעים, כחוקרת וכבת לאם חולת אלצהיימר.
המפגשים התקיימו במקומות שונים ובתקופות שונות והם כללו הרצאה ודיון עם בני המשפחה על תוצאות המחלה והשפעתה על המשפחה. שוחחתי עם בני המשפחה בעיקר על ההשלכות הנפשיות של המחלה ועל ההתמודדות עמה ועל הרגשת חוסר הישע של המשפחות הנובע מהמצב. בעקבות מפגשים אלה רואיינו עשרים ושמונה (28) בנות שהביעו נכונות לכך. חשוב לציין, שהרצון של הבנות לשתף אותי בעולמן הפרטי היה חזק ביותר. כמו כן הועברו שאלונים לחמישים ושתיים(52) בנות בדרום הארץ, מכל שכבות האוכלוסייה. מתוך 52 בנות, רואיינו 28 ונעשו ניתוחי עומק של 13 ראיונות.
המחקר נערך על-פי שתי פרדיגמות מחקר, כמותית ואיכותנית. שתי השיטות הופעלו במקביל כאשר רק מסקנות המחקר הושוו ביניהן. לכן, העבודה מתארת כל שלב במחקר בנפרד, עד לשלב הדיון.
ממצאי המחקר האיכותני
ממצאי המחקר האיכותני העלו מכלול של דפוסי התנהגות שבנו את מערכת היחסים בין הבנות לאמהותיהן. הבנות דברו על מערכות היחסים ביניהן לבין אמהותיהן בשתי תקופות: תקופת החיים עד שהבינו שאמהותיהן חולות ותקופת החיים לאחר גילוי המחלה וההתמודדות עם גילוי זה. אחד הממצאים במחקר העלה שלמרות שהבנות באו מאוכלוסייה מגוונת ביותר ומרקעי תרבות שונים, היו מספר תגובות משותפות לכל הבנות, כאשר הבינו שאמהותיהן חולות.
התגובות המשותפות שעלו מתוך התימות שהתקבלו במחקר
א. הקושי בקבלת המצב שבו האם חולה ואינה מזהה את הבת (או מזהה אותה חלקית), היה משותף לכל הבנות. בכל הראיונות דיברו הבנות על "נקודת המפנה" - אותו רגע שבו הבינו שאמן חולה. יש לציין, שנמצא פער בין הזמן שבו אובחנה האם על ידי רופא כחולת אלצהיימר לבין הזמן שהבנות אכן הבינו שאמן חולה. מה שמאפיין את "נקודת המפנה" הוא שינוי בהתנהגות האם, התנהגות או תגובה שקודם לכן לא הייתה חלק מעולם התוכן שלה. למשל, שינוי בהרגלי היגיינה, שינוי בהרגלי אכילה, קנייה לא מבוקרת, הזנחה או התבטאות חריגה. שינויים אלה הבהירו לבנות שאכן אמהותיהן חולות. ראוי לציין, שתובנה זו הייתה של הבנות בלבד ולא של הסביבה החברתית הרחבה יותר. ההפתעה, בגין ההבנה וההכרה שאין מרפא למצב, חזרה ועלתה בכל הראיונות.
ב. ניסיונות של הבנות "לדחות את הקץ". ניסיונות אלו כללו: בדיקות ומפגשים עם צוותים רפואיים, רכישת ידע על המחלה ואפשרויות הטיפול בה, מתן תרופות לשיפור הזיכרון ושימוש בעזרים שונים, כמו הצגת תמונות ואלבומים, מתוך רצון לחדד את יכולת הזיכרון של האמהות.
ג. כל הבנות העלו, בגלוי או בדרך עקיפה, את הפחד מכך שמחלת האלצהיימר היא מחלה תורשתית. היו בנות ששאלו בגלוי את השאלה "האם יש עדויות מחקריות המצביעות על כך שהמחלה הינה תורשתית", והיו בנות שתיארו את החרדה המציפה אותן כאשר הן שוכחות משהו.
תגובות דיפרנציאליות
ההבדלים בין הבנות מתוארים באמצעות ארבעה דפוסי קשר:
א. בנות שדפוס הקשר בינן לבין אמהותיהן היה חיובי, בעבר ובהווה. אלה תפשו את אמהותיהן כשותפות לאירועי חייהן, לשמחה ולכאב. האם "הטובה-דיה", שהודות ליכולת הנתינה וההכלה שלה, קיבלה בתמורה את הבת הטובה, שדאגה לה בעבר ודואגת לה גם כאשר היא חולה.
ב. בנות שדפוס הקשר שלהן עם האמהות היה שלילי. האמהות נתפשו על ידן כדוחות וביקורתיות. הן תפסו גם את עצמן כבנות רעות, ש"קיבלו את מה שמגיע להן". כלומר, לא זכו לביטויי אהבה פיזית או מילולית.
ג. בנות שדפוס הקשר שלהן עם האמהות היה אמביוולנטי. מערכת היחסים שלהן עם האמהות בעבר אופיינה בקרבה ודחייה כאחת, וכך גם בהווה.
ד. בנות שלא היו מסוגלות לקיים כל קשר עם האמהות.
אסטרטגיות התמודדות
נמצאו ארבעה סוגי אסטרטגיות התמודדות של הבנות עם מצב אמהותיהן ושעומדים בהלימה לדפוסי הקשר שתוארו למעלה:
א. דפוס של "ההלוויה מתמשכת". מערכת היחסים שהייתה בעבר, ממשיכה להיות קרובה ואינטימית ומלווה בהרגשת אובדן ואבל מוקדמים וקשים ביותר. בנות אלו ביקרו את האם לעיתים תכופות, דאגו למצבה הנפשי והפיזי, התייחסו אליה כאל אדם קרוב ומבין. הן המשיכו לנסות ולמצוא סימני קִרבה בכל תגובה של האם. הן בכו במשך הראיון, וגילו קושי רב בקבלת אובדן השותפות עם האמהות, ששררה במשך חייהן.
ב. דפוס של מערכת יחסים אמביוולנטית שיש בו התקרבות והימנעות מקשר, בעת ובעונה אחת. בנות אלו דיברו על מערכת יחסים שכללה כעס וכאב, יחד עם הבנה וחמלה. הבנות טיפלו באם, בעיקר, מתוך אחריות ומחויבות. הביקורים בבית האם לא נעשו בקביעות, והיו תקופות של תדירות ביקורים גבוהה ותקופות של ביקורים בתדירות נמוכה.
ג. דפוס של תיקון - "ברכת השכחה". מערכת יחסים חדשה, שונה מזו שהייתה בעבר. השכחה של האם אפשרה לבנות לפרש את התנהגותה כאוהבת וחמה, כזו שלא הייתה בקשר ביניהן בעבר. מנגנון זה הוא אחד התרומות החשובות של המחקר הנוכחי מאחר והוא מסביר את המשכיות הקשר והשחיקה הנמוכה של הבנות האלה, יחסית לבנות אחרות. הבנות קראו לתופעה זו "תיקון", ובמחקר זה בחרתי לכנות אותה בשם "ברכת השכחה", שכן אובדן הזיכרון של האם אפשר לבת להבנות נרטיב חדש שמדבר על "תיקון", ובכך, היה בו משום ברכה.
ד. התנתקות – התרחקות מלאה וניתוק הקשר בין הבת לאם. דפוס זה הופיע רק אצל בת אחת. ייתכן שהדבר נובע מהקושי למצוא בנות שיצהירו על ניתוק מוחלט מאמהותיהן.
דיון
שני הממצאים העיקרים שעלו במחקר הכמותי מסייעים להבנת המצב בו נמצאות הבנות, כמצב לחץ הגורם לשחיקה.
הממצא הראשון מצביע על רמת שחיקה גבוהה ביותר של הבנות ביחס לרמת שחיקה שנמצאה אצל אנשים נותני שירותים טיפוליים, כמו אחיות. נראה שרמת השחיקה הגבוהה איננה רק בשל העומס הפיזי, אלא גם בשל העומס הרגשי. למעשה, בראיונות עם הבנות העלו כולן את העומס הרגשי כגורם העיקרי לשחיקה. עומס זה נבע, בין השאר, ממערכת היחסים בינן לבין אמהותיהן במעגל החיים המשותף.
הממצא השני שעלה במחקר הוא ההתמודדות של הבנות עם השחיקה, שבאה לידי ביטוי בתפישת הקשר בינן לבין אמהותיהן, כקשר המעניק משמעות לחייהן. תפישה זו העניקה לבנות כוח להתמודד.
שני הממצאים אלו עלו משיטת המחקר הכמותי. ראוי לציין, שאישוש שתי ההשערות, הראשונה והשנייה, התקבל גם בשיטה זו וגם בשיטת המחקר האיכותני.
מתוך הראיונות עם הבנות בלטה אסטרטגיית התמודדות ייחודית של מספר בנות, הקרויה "ברכת השכחה". הבנות תפסו את הקשר ביניהן לבין אמהותיהן כמשמעותי ביותר בעבורן, בעזרת הסיפור שתיאר את מערכת היחסים שלהן עם אמהותיהן החולות. הן תפסו את מחוות הפנים והגוף של האמהות כביטויי אהבה, ובכך קבלו את האהבה והשייכות אליהן ערגו כל חייהן. הסיפור החדש של הבנות עזר להן להתמודד עם הרגשות הקשים שנשאו כל השנים. התסכולים והכעס פינו מקומם לחמלה והבניית מערכת יחסים אחרת עם אמהותיהן החולות.
תיאורית היחסים שפיתח לובורסקי(Luborsky, 1997) מצביעה על קיום קשר ובניית מערכות יחסים בין אנשים משמעותיים זה לזה, כאשר כל קשר מבוסס על המשאלה להיות נאהב ומקובל. התגובה למשאלה זו מעצבת את הדימוי העצמי של הפרט ומסבירה את התנהגותו. מילר ,(Miller, 1995)מתארת את הצורך של בנות בגיל ההתבגרות ליצור דפוסי קשר יציבים וקבועים עם אמהותיהן. בן זאב (1999) רואה בצורך לקשר משמעותי בין אנשים צורך קיומי, ורוטנברג (1994) לוקח את המושג הקבלי "תיקון" ומטמיעו בתוך מערכת יחסים, במיוחד כאשר משמעות ה"תיקון" היא פיוס בתוך מערכת היחסים. תפישות אלו של מערכות יחסים מחזקות את הממצאים שעלו במחקר הנוכחי, שכן מערכות היחסים שבין הבנות ואמהותיהן החולות הן חד-צדדיות, האם אינה שותפה מלאה לאור מצבה הקוגניטיבי הלקוי, ולמרות זאת הבנות מדברות על המשך קשר, על הצורך בקיומו ועל המשמעות הרבה שהוא מעניק להן דווקא בתקופה כל כך קשה.
המחקר הנוכחי שילב שתי פרדיגמות מחקר. לכאורה, כל פרדיגמה בחנה מימד אחר של קשר. בעוד שהפרדיגמה הכמותית בחנה את רמת השחיקה של הבנות שהיו בקשר עם אמהותיהן החולות, הרי שהפרדיגמה האיכותנית שיקפה את החשיבות שהבנות נתנו לקשר זה. למעשה, התמונה שהתקבלה מממצאי שתי שיטות המחקר, כפי שהובאו לעיל, הרכיבה עולם אחד, את עולמן של הבנות שאמותיהן חולות. למעשה, ניתן להבין עולם זה רק בצירוף המסקנות מהממצאים של השיטה האיכותנית יחד עם המסקנות מהממצאים של השיטה הכמותית.
תרומת המחקר
ממצאי המחקר תורמים להבנה טובה יותר של נושא מערכות יחסים בין בנות ואמהות חולות אלצהיימר, בשני תחומים: בתחום התיאורטי ובתחום המעשי - טיפולי.
התחום התיאורטי
בתחום של מחקרים על מערכות יחסים, ממצאי מחקר זה מצביעים על אפשרות קיום של מערכות יחסים גם כאשר אין שותפות מלאה והדדיות בנתינה ובתמיכה בין שני אנשים. ממצאי המחקר מצביעים כיצד המשמעות שאחד השותפים נותן לקשר צובעת את מערכת היחסים כולה. לכן, גם במצבים קשים ביותר, כמו חולי של אחד השותפים, או ניתוק רגשי, עדיין ניתן לתת להתנהגות השותף החולה פרשנות שמקלה על התמודדות עם מצבים שנתפשים כחסרי מוצא ומשום כך גורמים לשחיקה. ממצא זה יכול לתרום לתיאוריות ומחקרי שחיקה, בעיקר אלו המסבירים אותה באובדן תחושת המשמעות.
התחום המעשי - הטיפולי
מחקר זה תורם להבנת והעשרת הידע על שיטת הטיפול הנרטיבי כיעילה ביותר במצבים שנתפסים כחסרי מוצא. האפשרות שניתנת לבת להשמיע את קולה בעזרת הנרטיב היא המשאב בו צריך המטפל להשתמש כדי לעזור לה לתאר את מערכת היחסים שלה בהווה עם האם החולה. שיטה זו מתאימה בעיקר לאותן בנות שחווית הקשר שלהן עם אמהותיהן בעבר הייתה טעונה ביותר והן מבקשות לעבור הליך של "תיקון", ובזאת, להקל על רגשות האשם אותם הן נושאות ממערכת היחסים שהייתה עם האם בעבר, ומהמצב שבהווה "אין עם מי לדבר". המטפל יכול לשחזר יחד עם הבנות את סיפור מערכת היחסים שלהן עם האמהות בעבר ובהווה, ולשקף לבנות מדוע הן בחרו לספר את סיפורן בדרך זו.
התייחסותו של המחקר למחלת האלצהיימר ותופעותיה, מנקודת מבט שמתמקדת במערכת יחסים בין בנות לאמהותיהן, ולא רק לעומס הפיזי הכרוך בטיפול במחלה זו, היא תרומתו העיקרית. מחקר זה מעלה נקודת מבט חדשה, שמאירה זווית חיובית במצב שלכאורה נתפש כחשוך מאוד.
מילות מפתח: אלצהיימר, יחסי אמהות ובנות, הדדיות קשר, עוצמת קשר, תדירות הקשר,
משמעות החשיבות הניתנת לקשר, שחיקה נפשית.